今天是第17屆國(guó)際罕見(jiàn)病日，國(guó)際知名品牌美贊臣、美贊臣公益基金會(huì)攜手病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里公益聯(lián)合發(fā)起檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)，發(fā)揮美贊臣中國(guó)國(guó)內(nèi)國(guó)際兩種資源優(yōu)勢(shì)，共同為中國(guó)罕見(jiàn)病患兒提供罕見(jiàn)病配方粉供應(yīng)方案。同日，美贊臣中國(guó)在新浪微博發(fā)起了#為0.01%生命吶罕#話題互動(dòng)，推動(dòng)社會(huì)更多人認(rèn)知、關(guān)愛(ài)、支持罕見(jiàn)病群體，為他們及其家庭營(yíng)造互助包容尊重的社會(huì)環(huán)境。

　　罕見(jiàn)病是指新生兒發(fā)病率小于1/10,000、患病率小于1/10,000的疾病，其多為遺傳性疾病，是人類(lèi)醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前我國(guó)患者群體已超過(guò)2000萬(wàn)，69.9%的罕見(jiàn)病在兒童期發(fā)病，比如檸檬寶寶便是其中一種先天性代謝障礙罕見(jiàn)病，體內(nèi)有機(jī)酸代謝異常，終生都需要使用特殊配方食品。

　　但是由于病例的“罕見(jiàn)”，罕見(jiàn)病孩子和家庭長(zhǎng)期面臨著疾病可知曉、產(chǎn)品可購(gòu)買(mǎi)、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)三大挑戰(zhàn)。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，80.5%的罕見(jiàn)病群體經(jīng)歷過(guò)一次或以上的“斷糧”危機(jī)。

　　雖然是0.01%的罕見(jiàn)，也值得100%的全力守護(hù)。今年，為解決中國(guó)罕見(jiàn)病孩子的“口糧”困境，美贊臣中國(guó)聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里公益啟動(dòng)檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)。美贊臣中國(guó)依托全球科研優(yōu)勢(shì)，協(xié)同國(guó)內(nèi)國(guó)際兩種資源，創(chuàng)新“以需定供”模式，為中國(guó)罕見(jiàn)病孩子提供持續(xù)供應(yīng)通路。

　　美贊臣中國(guó)企業(yè)事務(wù)部負(fù)責(zé)人焦燕表示，美贊臣是世界上領(lǐng)先研發(fā)設(shè)計(jì)出支持罕見(jiàn)病患兒特殊配方的嬰幼兒配方奶粉品牌，今年是美贊臣持續(xù)守護(hù)中國(guó)罕見(jiàn)病寶寶的第十五年，從2009年發(fā)起中國(guó)首個(gè)支持苯丙酮尿癥（PKU）患兒關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，設(shè)立“希望花開(kāi)”專(zhuān)項(xiàng)援助基金以來(lái)，我們很高興看到這些患病率小于萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病寶寶得到越來(lái)越多社會(huì)力量的關(guān)愛(ài)。念念不忘，必有回響，今年，我們的守護(hù)行動(dòng)再次實(shí)現(xiàn)突破，通過(guò)攜手公益機(jī)構(gòu)、社會(huì)公益力量，我們成功為罕見(jiàn)病孩子提供可持續(xù)購(gòu)買(mǎi)罕見(jiàn)病配方粉的方案，以科學(xué)配方守護(hù)特別的他。美贊臣公益基金會(huì)還會(huì)投入公益資金，支持緩解特殊寶寶家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，致力守護(hù)孩子“一生更好的開(kāi)始”。

　　據(jù)悉，檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)首期項(xiàng)目將保障為中國(guó)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的特殊寶寶供應(yīng)12000罐罕見(jiàn)病配方粉，約能支持200位甲基丙二酸血癥/丙酸血癥罕見(jiàn)病患兒一年特殊配方食品用量，提高罕見(jiàn)病患兒口糧可及性。美贊臣公益基金會(huì)將會(huì)為參與項(xiàng)目的家庭提供資金補(bǔ)助，支持緩解特殊寶寶家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，共同守護(hù)0.01%的罕見(jiàn)生命。

　　美贊臣中國(guó)不僅致力于支持罕見(jiàn)病產(chǎn)品可購(gòu)買(mǎi)、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)兩大挑戰(zhàn)，還通過(guò)持續(xù)的公益呼吁讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)。美贊臣中國(guó)在新浪微博發(fā)起了#為0.01%生命吶罕#話題互動(dòng)，通過(guò)檸檬寶寶科普長(zhǎng)圖、檸檬寶寶紀(jì)錄片等多種方式，撬動(dòng)社會(huì)大眾的認(rèn)知和參與。至今，美贊臣中國(guó)已連續(xù)四年聯(lián)合社交媒體“為愛(ài)吶罕”，發(fā)起“罕見(jiàn)生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”、“守護(hù)生命，關(guān)愛(ài)檸檬寶寶”、“特殊的一頓飯”等多個(gè)社交討論話題，話題總閱讀量超過(guò)1.6億，撬動(dòng)更多愛(ài)心機(jī)構(gòu)，社會(huì)大眾認(rèn)知、關(guān)愛(ài)、支持罕見(jiàn)病群體。 　　為愛(ài)吶“罕”十五年的背后，離不開(kāi)美贊臣在奶粉配方科研創(chuàng)新上的長(zhǎng)期投入和堅(jiān)守。以本次項(xiàng)目援助的檸檬寶寶、甲基丙二酸血癥（MMA）為例，該病在中國(guó)的發(fā)病率為1-2.8/100,000，每年患病的新生兒不超過(guò)1000位，市場(chǎng)需求量極低成為橫亙?cè)诋a(chǎn)品研發(fā)與生產(chǎn)間的鴻溝。

　　因愛(ài)而生，美贊臣創(chuàng)立自1905年，擁有超過(guò)1080項(xiàng)專(zhuān)利，以真實(shí)有效的科學(xué)營(yíng)養(yǎng)支持寶寶健康發(fā)育，釋放潛能，飛躍成長(zhǎng)。美贊臣早在1958年已經(jīng)關(guān)注并支持罕見(jiàn)病孩子的營(yíng)養(yǎng)需求，研發(fā)出第一款專(zhuān)為患有苯丙酮尿癥（PKU）嬰兒設(shè)計(jì)的配方產(chǎn)品，此后六十多年來(lái)，美贊臣持續(xù)在特殊配方奶粉領(lǐng)域投入和行動(dòng)。至今，美贊臣成功研發(fā)17款針對(duì)先天性代謝障礙疾病的奶粉配方，支持包括甲基丙二酸血癥、丙血癥、PKU、楓糖尿癥等罕見(jiàn)病，每款產(chǎn)品不僅解決孩子們對(duì)特殊配方的需求，還綜合考慮嬰幼兒成長(zhǎng)需求，為他們提供營(yíng)養(yǎng)所需，支持特殊寶寶綻放生命的力量。造炬成陽(yáng)，為愛(ài)吶“罕”，美贊臣中國(guó)將繼續(xù)發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)，情系中國(guó)母嬰健康，以科學(xué)配方守護(hù)更多中國(guó)寶寶健康成長(zhǎng)。