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?漸凍癥創(chuàng)業(yè)者蔡磊的夢想與戰(zhàn)斗

2023-11-04 09:35:08大公文匯全媒體
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  漸凍癥,全稱為肌萎縮性側(cè)索硬化癥(簡稱ALS),是一種神經(jīng)退行性疾病?;颊邥?jīng)歷肌肉漸漸萎縮和力量消退,甚至癱瘓。這一過程彷佛身體逐漸被凍結(jié)。然而在整個病程中,他們依然保持清醒的意識,直到死亡。

  在中國,這種可怖的疾病,每天會奪去60余人的生命,每年死亡人數(shù)高達2萬余人。除此,這個病癥會將10萬個漸凍癥家庭推向每年高達百萬的醫(yī)療及護理費用深淵。令人沮喪的是,漸凍癥至今仍然沒有治愈之藥,因為罕見病的人數(shù)比常見病少的多。研發(fā)一款藥物面臨科研難、耗時長、回報低的特點,因此鮮有藥企和資金投入到漸凍癥的藥物研發(fā)之中。這也是為何全球范圍內(nèi)在這一領域至今沒有一款救命藥。

  蔡磊,在被確診患上漸凍癥的那一刻,面對著無情的死神,毫不畏懼,重新踏上創(chuàng)業(yè)征程。

  蔡磊在尋求治病良藥的過程中,遇到過自稱“民間大師”的人們來找他。他將各種偽科學方法分成了很多派別,總結(jié)來說,治病江湖有神佛派、仙道派、祝由術、咒語派、能量派、量子糾纏派、經(jīng)絡疏通派、活血化淤派、宇宙派、秘宗派、鬼魂派、氣功派、極其簡單派、天下無病派、跌打損傷派、科學否定派、祖?zhèn)髋伞pa派、意識流派、外星神秘派、古墓派等。蔡磊面對很多找上門的偽科學很無奈,其中不少是熱心的朋友推薦的。他不好意思拒絕,只能一邊應付,一邊苦中作樂。

  在蔡磊生命的倒計時中,他聯(lián)合全國各地的醫(yī)生和科學家,決心共同研發(fā)治愈漸凍癥的藥物。他并不只是為了自救,更是看到了無數(shù)可憐的、善良的漸凍癥患者不得不面臨幸福家庭的破碎,他覺得自己還有點能力,應該幫助更多的人。作為一名患者,他不僅創(chuàng)建了“漸愈互助”的患者大數(shù)據(jù)樣本平臺,幫助分散在各地的醫(yī)生和科研人員看到全面的病程進展數(shù)據(jù)。他更是建立了數(shù)十個交流互助的微信群,為那些深陷無助的絕癥患者及家屬們找到了生活的希望。

  作為一名絕癥病人,蔡磊依然每日工作16個小時,其中不少的時間是去勸慰漸凍癥的病友和家屬。他如今成為了漸凍癥患者家庭的精神支柱。

  蔡磊在生命最后的一次創(chuàng)業(yè)過程中,遇到了很多的困難:疾病的折磨,資金的匱乏,研發(fā)的不斷失敗,黑粉的不停攻擊,任何的阻礙對于別人來講都會被打倒,然而他依然拖著病體在踽踽前行……